Tosse, esami,impegno e sofferenza, rabbia e soddisfazione si incontrano spesso nelle risposte che abbiamo raccolto tra gli operatori, gli infermieri e i pazienti affetti da tubercolosi presso l’ospedale di Matany, dove Medici con l’Africa Cuamm ha adottato la tecnica del GeneXpert per diagnosi più accurate e tempestive.
A tutti abbiamo posto la stessa domanda: “Cos’è la Tb nella tua vita?”
Peter Lochoro, rappresentante paese di Medici con l’Africa Cuamm in Uganda:
«Per me la TB è… un carico di grandi numeri. E dietro ai numeri la sofferenza di tanti pazienti e il lavoro di tanti operatori sanitari, medici, infermieri, medical officer… E grandi numeri anche per le spese che la TB rappresenta, per intere nazioni e soprattutto per i pazienti più poveri. Oltre che la salute, la TB intacca l’economia delle famiglie che possono vedere distrutta la loro vita se un loro membro si ammala per mesi, a volte anni. La situazione sta migliorando e l’Uganda è uno dei pochi paesi ad alta endemia che ha raggiunto gli Obiettivi del Millennio: il carico di malattia e la sua mortalità sono calati molto negli ultimi 20 anni. Ma i numeri sono ancora importanti: ogni anno in Uganda ci sono 61.000 nuovi casi e 10.900 morti per TB, di cui la metà sono pazienti co-infetti HIV/TB. La Karamoja è la regione con la prevalenza maggiore di TB del paese, ogni anno ci sono circa 3.500 nuovi casi da trovare e trattare, e tra questi aumentano sempre più i casi “Multi Drug Resistant MDR”, perché purtroppo il tasso di persone che non completano la terapia, lunga e impegnativa, raggiunge anche picchi del 40%. Quanto ai costi: trattare un paziente con TB sensibile ai farmaci costa circa 200 dollari in Uganda; e, ancora, trattare un paziente MDR può costare anche più di 1.500 dollari, che è più di quanto possa guadagnare un lavoratore ugandese in un anno. Lottare contro la TB significa fare in modo che questi numeri calino drasticamente e velocemente: 0 casi, 0 morti, 0 dollari… insomma, 0 TB.»
Paolina Rionalei, paziente affetta da TB polmonare:
«Tosse, tosse e ancora tosse, poi febbre, sudore e perdita di peso. Tutto questo è TB per me. Quando mi sono ammalata, per curarmi ho dovuto fare tanta strada per arrivare all’ospedale di Matany, da Amudat. All’inzio è stata dura, ma ora va meglio; non ho più la tosse e mi sento forte».
Nicola Cocco, JPO specializzando in Malattie Infettive:
«Negli ultimi sei mesi la TB nella mia vita è stata l’ambito di attività e studio del mio Programma JPO (Junior Project Officer)… La TB è stata seguire decine di pazienti con Patrick nell’ospedale di Matany, e con Victor nel Distretto di Napak, e con il TB Team per tutta la Karamoja… E portare decine di campioni nel Laboratorio per l’esame microscopico e per il GeneXpert… (Cos’è il GeneXpert? Ve lo spiegherà Simon…) È cercare di costruire un progetto, insieme, per contrastare la TB e la DR-TB, quella resistente ai farmaci, trovando e trattando i malati, aiutandoli a superare le difficoltà e ad evitare che sospendano la terapia, che è la causa principale di insorgenza delle resistenze… La TB è la malattia della povertà per eccellenza: aiutare a prevenirla e curarla significa migliorare le condizioni di salute ma anche combattere le ingiustizie sociali di un popolo povero come quello Karimojong»
Simon Amei, tecnico di laboratorio:
«TB per me è colorare tanti vetrini alla ricerca dei micobatteri… E con dei +, ++ o +++ determinare la terapia di tante persone… Un anno e mezzo fa il Cuamm ci ha fornito il GeneXpert: è una macchina molto semplice da usare, una specie di stampante con 4 cartucce che riconosce i geni del Mycobacterium tuberculosis e in più rileva quelli che determinano la resistenza al farmaco antitubercolare rifampicina: basta diluire il campione (saliva, di solito, ma anche liquido cefalorachidiano, o aspirato gastrico per i bambini o altri liquidi biologici… tranne sangue e pus) e metterlo nell’apposito slot… E dopo due ore hai il risultato (con i metodi tradizionali, tipo la coltura, ci volevano dalle 4 alle 8 settimane): “MTB Detected” significa che il tuo campione è positivo e se c’è anche “RR (Rifampicine Resistance…) detected”… beh, significa che hai trovato un nuovo paziente MDR… Poi TB è anche seguire il team nel contact tracing, per raccogliere i campioni delle persone che vivono a contatto con i pazienti MDR».
Joseph Angolere, paziente affetto da HIV e TB, in cura presso l’Health Center di Morulinga:
«Per me TB è stato scoprire di avere l’HIV. Ero diventato molto debole e nell’ultimo periodo sputavo spesso sangue. Mi hanno portato in ospedale che ero quasi morto… Mi hanno dato tanti farmaci e piano piano mi sono ripreso. Oggi è ancora difficile accettare l’HIV; temevo di essere emarginato una volta tornato a casa… Ma le cose vanno meglio, sono vivo e ne sono contento».
Victor Lomonyang, Cuamm TB supervisor nel Distretto di Napak:
«La TB per me è… il mio lavoro! Significa andare in giro in lungo e in largo per la Regione con il TB Team del Cuamm e dell’ospedale di Matany, tra i vari Health Center e le manyatte (i villaggi del popolo Karimojong che vive nella regione), che spesso sono molto lontani e difficili da raggiungere. Controllo che i centri di salute del Distretto di Napak rispettino determinati standard di qualità, monitoro i nuovi casi di TB, soprattutto la diffusione dei casi di “Multi Drug Resistant” (MDR), e le persone che vivono con i pazienti perché potrebbero essere state contagiate (contact tracing). Poi mi occupo anche di fare educazione per prevenire il diffondersi della malattia (infection control)»
Patrick Sali, medico:
«Per me la TB rappresenta in primo luogo il mio lavoro di medico nel reparto TB dell’ospedale di Matany, ma non solo in questo reparto perché la TB è presente anche negli altri e nei centri sanitari (health centers) più periferici, nei villaggi e sul territorio. Con il TB Team, svolgo anche attività di formazione al personale dei centri e di educazione per i pazienti. Per me la TB è vigilare ed impegnarsi per contrastarla».
Lino Lowakin, in cura per MDR (Multi Drug Resistant) TB presso l’Health Center di Iriiri:
«Per me la TB è stato prendere farmaci per tanto tempo e non migliorare; poi ricominciare e ancora continuare a stare male. Alla fine i medici mi hanno spiegato che ho una forma di TB, la “MDR” , che non si cura coi farmaci normali, ma con una terapia che dura due anni e che consiste, per i primi sei mesi, nel fare un’iniezione al giorno, tranne la domenica, e per tutto il resto del tempo nell’assumere pillole, talmente tante che quasi non ne ricordo il numero. La cosa positiva è che ho trovato medici e infermieri dell’ospedale di Matany che si sono presi cura di me. Ho affrontato tanti momenti difficili, spesso ho pensato di rinunciare., poi però ho cominciato a stare meglio, a riprendere peso e a ricominciare il mio lavoro come venditore di tabacco».
Nelly Chemelli, infermiera:
«Per me la TB è il pacchetto di farmaci che ogni giorno, per sei mesi, senza saltare un giorno, neanche la domenica, ho dato a Sylvia, altra paziente MDR presso l’ospedale di Matany, che continua ad assumerli per un altro anno e mezzo in un health center più vicino al suo villaggio, nel Distretto di Kotido… 14-15 pillole al giorno, e per i primi sei mesi anche l’iniezione quotidiana di kanamicina (tranne la domenica, come ricordava Lino)… È quella che chiamano “DOT Strategy”, Directly Observed Treatment: io sono una “DOT nurse” che guarda e aiuta il paziente nel prendere la sua terapia, ogni giorno, e non lo lascia finché non ha finito. Lo facciamo per evitare che i pazienti interrompano il trattamento. Ma TB è stato anche ascoltare le difficoltà di Sylvia per gli effetti collaterali, per una malattia che non sembra passare mai, la sua rabbia nei momenti in cui voleva smettere e sparire. Ma anche la gioia sul suo volto quando l’abbiamo accompagnata al villaggio alla fine della fase intensiva della terapia…».
Charles Nangiro Otyang, radiologo:
«Migliaia di radiografie del torace, con le macchie bianche più disparate, e delle colonna vertebrale, con le vertebre schiacciate dalla malattia di Pott (un’infezione tubercolare delle vertebre), e tante ecografie dell’addome… “Infiltrati”, “caverne”, “linfadenopatie”… Spesso gli unici strumenti con cui i medici possono fare diagnosi di TB in un contesto come questo».
