Ogni anno, il 19 giugno, la comunità globale osserva la Giornata mondiale dell’anemia falciforme – un’opportunità vitale per aumentare la consapevolezza di una delle malattie del sangue più diffuse e trascurate. Istituita dalle Nazioni Unite nel 2008, questa giornata richiama l’attenzione sulle sfide quotidiane affrontate dalle persone che convivono con questo disturbo e con le altre malattie dell’emoglobina, enfatizzando l’importanza di diagnosi rapide e di cure di qualità, e sostiene l’attuazione di strategie di prevenzione efficaci.

L’anemia falciforme è considerata una malattia non trasmissibile insieme alle cosiddette “Big five”: malattie cardiovascolari (inclusa  l’ipertensione), tumori, malattie polmonari, diabete e i disturbi legati alla salute mentale. Si tratta di malattie croniche che non sono trasmissibili da persona a persona e rappresentano una preoccupazione crescente per la salute nel continente africano.

In Sierra Leone, l’anemia falciforme contribuisce significativamente alla morbosità e alla mortalità. Le limitate strutture diagnostiche e terapeutiche rendono difficile la diagnosi precoce e una gestione efficace. Molti casi restano non diagnosticati o gestiti in modo scorretto a causa della mancanza di consapevolezza e risorse sanitarie. Per questo motivo, il Cuamm è attivamente impegnato nel distretto di Pujehun attraverso il progetto PEN-Plus.

PEN-Plus è una strategia integrata di erogazione delle cure, focalizzata sull’aumento dell’accessibilità e della qualità dei servizi per le malattie croniche gravi. Dal 2023, il Cuamm supporta l’Ospedale Generale – l’ospedale principale del distretto – provvedendo a consulenze e cure gratuite per i pazienti cronici in una delle due cliniche per le NCD presenti in Sierra Leone.

In questo contesto, il Cuamm si impegna a provvedere a un supporto multidimensionale, che include in aggiunta al trattamento dei pazienti, la formazione continua del personale ospedaliero e il sostegno al governo nell’integrazione delle procedure per le NCD nelle politiche sanitarie nazionali. Inoltre, l’organizzazione è attiva a livello comunitario in tutto il distretto per sensibilizzare e diffondere conoscenze sulle malattie non trasmissibili.

Due anni dopo l’inizio delle attività, la clinica registra oltre 1000 pazienti iscritti che ricevono regolarmente cure specializzate e controlli periodici, assicurando loro una migliore qualità di vita. Più della metà di questi pazienti è in cura per ipertensione e anemia falciforme.

L’anemia falciforme, un disturbo genetico del sangue che provoca dolore cronico, danni agli organi e frequenti ospedalizzazioni, è particolarmente diffusa a causa dell’elevato tasso di portatori sani nella popolazione.

I disturbi del sangue, noti anche come emoglobinopatie, sono malattie ereditarie che compromettono il trasporto dell’ossigeno nel corpo. Queste patologie rientrano principalmente in due categorie: anemia falciforme e talassemia. A livello globale, circa il 5% della popolazione è portatore di geni per le emoglobinopatie. Ogni anno, oltre 300.000 bambini nascono con forme gravi di queste malattie. Sebbene siano ereditarie da due genitori generalmente sani, queste condizioni possono avere gravi conseguenze per la salute.

Gestione e Prevenzione del Carico di Malattia

Sebbene il peso delle emoglobinopatie sia rilevante, può essere significativamente ridotto attraverso programmi integrati di gestione e prevenzione. La gestione della malattia include diagnosi precoce, monitoraggio regolare e cure complete. Tuttavia, l’approccio più efficace dal punto di vista dei costi è quello che combina il trattamento con strategie preventive, come lo screening dei portatori, la consulenza genetica e lo screening prenatale.

L’impegno del Cuamm a Pujehun

In occasione della Giornata Mondiale dell’Anemia Falciforme di quest’anno, Cuamm ha guidato una serie di iniziative di sensibilizzazione pubblica nel distretto di Pujehun, in Sierra Leone, dove l’accesso a informazioni sanitarie affidabili è spesso limitato. Queste attività includevano:

• Due programmi radiofonici, trasmessi tramite radio comunitaria—un canale di comunicazione essenziale nelle aree rurali—concentrati sulla diagnosi precoce, le opzioni di cura e il supporto sociale.
• Una sessione educativa presso la scuola secondaria di Pujehun, per fornire agli studenti conoscenze di base sui sintomi, la prevenzione e l’importanza di cercare assistenza.
• Una rappresentazione teatrale nel mercato centrale, utilizzando il racconto locale e il teatro per diffondere messaggi di consapevolezza, empatia e inclusione.

Queste attività evidenziano l’impegno continuo di Cuamm nel sostenere le comunità colpite dall’anemia falciforme e nel promuovere scelte consapevoli per un futuro più sano.