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Le malattie dimenticate, le persone no

Il 30 gennaio è la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette. Il racconto di Sara, Jpo a Matany, in Uganda: «Vivere questa giornata da qui ha un significato ancora più forte».

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    Oltre un miliardo di persone nel mondo convive con una malattia tropicale negletta (Neglected Tropical Diseases, NTDs). Sono 21 patologie diverse, causate da parassiti, batteri, virus o funghi e colpiscono soprattutto le popolazioni più vulnerabili nei Paesi a basso e medio reddito delle aree tropicali e subtropicali. Il 30 gennaio si celebra il World NTD Day, istituito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per richiamare l’attenzione su un’emergenza sanitaria globale ancora largamente sottovalutata.

    In Karamoja, nel nord-est dell’Uganda, queste malattie non sono un dato statistico ma una presenza quotidiana.

    «Vivere questa giornata qui la ricopre di un significato ancora più forte – racconta Sara Biagioni, specializzanda in Malattie Infettive e Jpo all’ospedale di Matany. – In questi mesi ho visto quanto sia lampante l’enorme dimensione del problema. Anche per chi, come me, si è già confrontata con queste patologie in Italia, qui la loro diffusione è evidente ogni giorno. Così come appare chiara la mancanza di attenzione e di investimenti verso malattie che colpiscono prevalentemente popolazioni vulnerabili e aree segnate da povertà e complessità strutturali».

    In una zona rurale dove la pastorizia è una delle principali attività e il tasso di povertà è tra i più elevati del Paese, i determinanti sociali della salute emergono con forza. «Si comprende pienamente – prosegue – l’intreccio tra salute umana, animale e ambientale. Diventa evidente quanto sia necessario un approccio One Health per affrontare il problema».

    A volte la prevenzione parte da gesti che altrove diamo per scontati. «Mi è capitato di pensare, con non poca rabbia, che prima ancora di distribuire medicine, bastebbero alcuni accorgimenti per fare una prevenzione efficace, come indossare delle scarpe o comunque delle calzature adeguate». In quest’area molte persone camminano scalze: infezioni parassitarie trasmesse attraverso il contatto con il suolo possono provocare anemie e malnutrizione, compromettendo lo sviluppo dei bambini e la salute delle donne in gravidanza. Patologie come tungiasi e podoconiosi – diffuse in alcune aree della Karamoja – possono evolvere in lesioni croniche, disabilità permanenti e gravi difficoltà nella deambulazione, aggravate dallo stigma sociale che accompagna chi ne è colpito.

     

    Nei giorni in cui un’organizzazione ugandese impegnata nella presa in carico di questi pazienti ha lavorato a Matany, Sara ha incontrato persone in fila per una visita attesa da tempo.

    «Con il team abbiamo parlato dello stigma sociale che deriva da queste condizioni e di come questo complichi la vita delle persone. Negli occhi dei pazienti lì presenti ho trovato una riconoscenza genuina e sorpresa: nello scoprire che qualcuno poteva prendersi cura del loro problema, ma anche nel vedere i miglioramenti ottenuti grazie a semplici accorgimenti».

    Tra le malattie con cui si è confrontata più spesso in questi mesi c’è anche la leishmaniosi viscerale, una patologia endemica in quest’area che, se non trattata, può essere letale. La sua gestione però, a Matany, è complessa: la diagnosi non è sempre immediata e i trattamenti richiedono ricoveri prolungati e un attento monitoraggio.

    «Queste difficoltà mi hanno fatto percepire quanto sia importante il confronto costante con i colleghi locali, come Julius, punto di riferimento per questa patologia in ospedale. O Sister Harriet, caposala, che di domenica, dopo la messa, passa in ospedale a controllare che anche durante il weekend la terapia non si interrompa. È uno scambio continuo, in cui si condivide competenza ma si impara ogni giorno».

    Ogni caso ha un volto. «Mi ricordo ogni faccia, ogni nome», racconta. Come Alice, che dopo le prime iniezioni voleva tornare a casa perché si sentiva meglio, e che è rimasta solo dopo un confronto acceso, per poi salutarci con uno dei sorrisi più ironici e riconoscenti. O Anjelina, arrivata in condizioni gravi e dimessa dopo settimane di cure: oggi torna in ospedale solo per salutare e ringraziare, l’ultima volta ha voluto farlo in italiano.

    Le malattie tropicali neglette si chiamano così perché troppo a lungo sono rimaste ai margini dell’agenda globale. Ma a Matany hanno nomi, storie, relazioni. E ricordano che il diritto alla cura passa anche dalle scelte. Come quella di guardare fino all’ultimo miglio, di lavorare fianco a fianco con popolazioni locali, accanto alle persone più vulnerabili. E portare impegno, cambiamento e dignità anche a chi soffre di patologie dimenticate.