Padova, 30 gennaio 2021 – Il 30 gennaio 2021 si celebrerà la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette (NTD), un giorno dedicato alla commemorazione dei progressi compiuti per il controllo delle NTD, nonostante le scoraggianti sfide affrontate nell’eliminazione di queste condizioni. La diffusione delle malattie è uno dei più gravi effetti del connubio tra povertà e guerra, e il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie in corso, non fa eccezione. Per questo, un anno fa, è stata fondata la Nodding Syndrome Alliance, che oggi viene presentata in occasione della Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette.

La necessità di un’alleanza nasce dall’esigenza di far luce sul peso delle malattie tropicali neglette (NTDs), e in particolare della Nodding Syndrome (sindrome del dondolamento), in uno dei Paesi più svantaggiati del mondo. In Sud Sudan, infatti, sono presenti almeno 12 delle 20 malattie neglette riconosciute ufficialmente, a livello mondiale. Le NTD sono un gruppo eterogeneo di infezioni tropicali che sono comuni nelle popolazioni a basso reddito nelle regioni in via di sviluppo dell’Africa, dell’Asia e delle Americhe. Paradossalmente, queste malattie neglette – quindi ignorate o trascurate – colpiscono oltre un miliardo di persone.

La Nodding Syndrome, o “sindrome del dondolamento”, che prende il nome dal caratteristico frequente dondolamento della testa ad essa associato, sebbene non ufficialmente riconosciuta come NTD, è una condizione neurologica di origine sconosciuta fortemente associata ad una malattia negletta chiamata oncocercosi (nota anche come “cecità dei fiumi”). La Nodding Syndrome è stata rilevata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel nord dell’Uganda nel 2007. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da molti anni, ma si ritiene che una delle possibili cause sia un parassita (Onchocerca volvulus) trasportato da una specie di mosca che si riproduce tra le piante che crescono sui bordi dei fiumi.

L’età di insorgenza della sindrome varia tipicamente tra i 5 e i 15 anni, danneggiando i bambini durante le fasi cruciali della loro crescita, al punto da avere effetti devastanti sullo sviluppo del cervello e una conseguente perdita delle capacità cognitive e verbali e di vivere indipendentemente da chi si prende cura di loro. Le condizioni dei bambini peggiorano gradualmente e, in molti casi, questi soffrono di più convulsioni al giorno e sviluppano gravi deformità fisiche, problemi comportamentali come apatia o aggressività, disturbi psichiatrici, fino anche alla perdita di tutte le facoltà cognitive. Infine, l’emarginazione, i maltrattamenti, l’abbandono e la malnutrizione emergono come alcune delle conseguenze a lungo termine di questa sindrome. Ad oggi, il numero di casi della sindrome del ciondolamento è sconosciuto, poiché i dati disponibili sono limitati, ma si stima che si aggirino attorno ai 10.000.

Per questo è nata la Nodding Syndrome Alliance, un consorzio che ha proposto e attualmente implementa un progetto volto a rispondere ai bisogni specifici di salute, sicurezza alimentare, istruzione e sostentamento delle persone con epilessia e Nodding Syndrome (NS) nell’Equatoria occidentale, nel Sud Sudan.

Don Dante Carraro, direttore di Medici con l’Africa Cuamm, spiega:

«Siamo felici di far parte di Nodding Syndrom Alliance sin dalla sua fondazione, considerando l’impatto che questo tipo di malattia può avere non solo sui pazienti, ma anche sulle loro famiglie e comunità. Come Medici con l’Africa Cuamm stiamo supportando in Sud Sudan cinque ospedali e 164 centri di salute. A Lui, Maridi e Mundri gestiamo le attività di tre ambulatori su questi temi, integrati con cliniche mobili, per raggiungere anche i villaggi più distanti. In soli otto mesi di attività, a più di 2.200 pazienti è stata diagnosticata una forma di epilessia, inclusa quella legata alla sindrome da dondolamento. Questi numeri provano l’effettivo impatto benefico che potremmo avere sulla salute delle persone, investendo nella Nodding Syndrome Alliance».

Il consorzio è formato dalle organizzazioni Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività. Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’alleanza, sebbene non stiano ufficialmente intervenendo sotto la sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM.

L’alleanza tenterà di raggiungere i suoi obiettivi attraverso una serie di attività, che includono la formazione di volontari sanitari della comunità e il supporto nell’identificazione, segnalazione e monitoraggio di casi sospetti o nuovi casi di Sindrome del ciondolamento ed epilessia, diagnosi e trattamento, promozione dell’accesso all’istruzione e dell’inclusione sociale dei giovani con NS ed epilessia nelle scuole primarie pubbliche.

Nel corso del suo primo anno di attività, l’alleanza ha già raggiunto notevoli risultati. Tra questi, 36 volontari di comunità sono stati formati su epilessia e Nodding Syndrome, dispiegati sul territorio e supportati, e 808 persone con epilessia / NS (47% F, 53% M; di queste, 261 sono minori, 51% F, 49%) sono state prese in carico a livello comunitario e seguite ed assistite regolarmente a domicilio. Sono stati inoltre istituiti ed avviati 3 ambulatori per l’epilessia, con 1.692 pazienti in cura; tra questi, 508 minori (52% M, 48% F). I 3 ambulatori sono stati adeguatamente equipaggiati e costantemente riforniti di medicinali, inclusi quelli antiepilettici e anticonvulsivi.