Anche Medici con l’Africa Cuamm partecipa al workshop “Malati invisibili. Etica per le malattie rare”, organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Consiglio Nazionale delle Ricerche. L’appuntamento è per mercoledì 19 giugno, a partire dalle 9.15, nella Sala A della Biblioteca “G. Marconi” del Cnr a Roma ed è prevista la possibilità di segure i lavori anche online.

Il workshop propone una ricostruzione del quadro complessivo delle malattie rare con una particolare attenzione per gli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e qualità di vita dei malati. Saranno illustrati gli avanzamenti della ricerca scientifica sulle malattie rare, dalla diagnosi alle terapie, e discussi gli aspetti legati a politiche sanitarie e strategie di comunicazione, in presenza anche di diverse associazioni dei pazienti.

Per Medici con l’Africa Cuamm parteciperà il dottor Giovanni Torelli, internista ed ematologo con una lunga esperienza in Tanzania, che racconterà il nostro operato in un contesto, quello dell’Africa sub-sahariana, in cui meno della metà della popolazione riceve le cure sanitarie basilari, dove la copertura dei servizi sanitari per donne, ragazze e bambine è ancora troppo debole, dove è alta la percentuale delle persone che sono spinte verso la povertà e dove il diritto alla salute non è per lo più riconosciuto.

Torelli, poi, metterà in luce anche le modalità di intervento del Cuamm per garantire la salute materno-infantile, ma anche per contrastare la diffusione di malattie infettive, come la malaria, la tubercolosi e l’Hiv, oltre all’impegno per la formazione del personale sanitario locale, come strumento per assicurare il diritto alle cure, e nella ricerca operativa come mezzo di conoscenza dei bisogni sanitari di un territorio, di valutazione di impatto dei progetti, e per l’introduzione di elementi di innovazione tecnologica.

L’evento si inserisce tra le iniziative attivate nell’ambito del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”, oggetto di una convenzione tra il CNR  e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening).

Il programma completo della giornata è disponibile qui, mentre per partecipare al workshop è necessario registrarsi a questo link.