Il 30 gennaio ricorre la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette, un gruppo di malattie infettive e parassitarie che colpiscono, principalmente, i Paesi in via di sviluppo. Oltre un miliardo di persone nel mondo ne è affetto, più della metà vive nel continente africano. Cuamm e Amref accendono i riflettori su questo tema, che le vede operare insieme in Sud Sudan, ponendo al centro dell’attenzione la Nodding syndrome, ovvero la sindrome del dondolamento.

Le due organizzazioni compongono anche la Nodding syndrome alliance (NSA), alleanza nata con l’obiettivo di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia, attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza dei pazienti e quella delle loro comunità.

«In un panorama in cui i donatori sono sempre più restii ai finanziamenti di lungo periodo – afferma Chiara Scanagatta, responsabile Cuamm per i progetti in Sud Sudan – e la cooperazione tra partner è più complessa, la NSA è un’esperienza davvero positiva, perché permette di unire le voci in una sola più forte per fare advocacy e promuovere politiche più adeguate con le autorità e gli stakeholders locali».

Trattandosi di malattie croniche o di lungo corso, è necessaria la continuità nella cura e nell’assistenza, che non può essere solo clinica, ma integrata ad un percorso di riabilitazione sociale ed economica. Dal bisogno di risorse costanti al coinvolgimento delle famiglie alle quali garantire un supporto dedicato.

«Da aprile 2020 a dicembre 2022 – prosegue Scanagatta – 920 pazienti sono seguiti regolarmente presso il centro di assistenza sanitaria primaria di Mundri e 300 a Lui. Un lavoro sfidante, ma che siamo determinati a portare avanti, insieme e con dedizione».

Il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie di tutti i tempi, è uno dei Paesi più colpiti dalle malattie tropicali neglette. La maggior parte della popolazione vive in condizioni di povertà estrema con un accesso limitato ai servizi sanitari di base. Le condizioni di insicurezza e instabilità politica che hanno accompagnato la guerra civile hanno ulteriormente compromesso la capacità del Paese di affrontare le NTDs.

Tra queste, c’è la NS, una sindrome epilettica degenerativa, endemica in Sud Sudan, che colpisce principalmente i bambini tra i 5 e i 15 anni e si caratterizza per episodi di improvvisi e ripetuti scatti della testa (da cui il nome “sindrome del dondolamento”), con effetti devastanti sullo sviluppo fisico e neurologico.

Perché si chiamano malattie neglette

Si chiamano malattie neglette perché non ricevono l’attenzione e i fondi necessari per la loro prevenzione e cura. Queste malattie possono causare danni irreversibili alla salute e alla produttività delle persone e contribuire alla povertà endemica nei Paesi colpiti. Le NTDs attualmente riconosciute dall’Organizzazione mondiale della sanità sono venti, tra queste dengue, leishmaniosi, rabbia e oncocercosi, detta “cecità dei fiumi”, associata allo sviluppo della Nodding syndrome.